Le 10 juillet

06/08/2008 09:06 par moustik256

Me voilà 24h après mon entrée à l'hopital et je suis déjà bcp mieux avec l'augmentation des cachets.

Par contre maman est complètement effondrée car la même cardio que la veille lui a dit qu'en fait j'étais comme la 1ère fois que je suis rentré en mai donc c'est là qu'elle a compris que je refaisais une insuffisance cardiaque et pour l'instant toujours pas de changement dans la date de l'opération.

Le 9 juillet

06/08/2008 09:02 par moustik256

Eh voilà nous voici de retour à l'hopital.

Maman a appelé Laurence,une des deux 'infirmière qui venait me voir à la maison, pour lui dire mon poids et qu'elle trouvait que j'avais bcp de galires et que je ronflais. Laurence lui dit d'appeler le cardiologue qui me suit en ville car elle a peur que j'ai un surplus pulmonaire. Maman l'appelle de suite et il lui dit qu'il appelle la Timone pour me faire réhospitaliser car il veut faire avancer l'opération mais que pour l'instant malgré son insistance auprès des chirugiens il n'y arrive pas donc il lui dit que si on est sur place ils se rendront compte d'eux-mêmes que je ne suis pas bien.

Donc journée très chargée pour moi en perspective mais maman  à quand même voulu bien m'habiller pour que je sois tout beau pour ma dernière sortie avant mon opération.

La cardiologue de l'hopital appelle maman une demi heure après pour lui dire que j'ai une chambre à 15h donc d'y aller à ce moment là. Nous arrivons pensant être tranquillement installé dans notre chambre mais non. Il faut de suite qu'on aille faire mon entrée, jusque là normal, mais aussi une radio du thorax où nous faisons plusieurs allers retours car pas dispo de suite. Mamie nous rejoins quand nous attendons dans la salle d'attente de la radio puis une fois faite nous remontons puis il me font un bilan sanguin, il me pose un cathéter dans le bras au cas où ils doivent me faire une transfusion et enfin il me repose ma sonde dans le nez car ils vont me donner à manger en continue. C'est à dire que c'est une machine qui va libérer 25ml par heure toute la journée car je régurgitais trop je ne supportais plus les gavages en grosse quantité.

Nous voilà donc repartis pour on ne sait combien de temps. Nous voyons la cardiologue qui dit à maman quand elle lui demande que je suis un peu moins bien que lorsque je suis rentré à la maison le 13 juin et que là ils vont réadapter les cachets et me mettre sur la liste des urgences pour l'opération.

Le 8 juillet

06/08/2008 08:48 par moustik256

Je dors bien sur mon tapis et j'ai bien raison d'en profitez car nous ne le savons pas mais demain le cardiologue me fait réhospitalisé pour avancer l'opération qui a finalement été reporté au 1er août mais trop tard à son avis car je refait une insuffisance cardiaque mais ça non plus nous ne le savons pas nous l'apprendrons demain. 

Le 7 juillet

06/08/2008 08:45 par moustik256

Ca ne se voit pas sur la photo mais je m'amuse de plus en plus sur le tapis, je commence à donner des coups de pieds et des poings aux jouets.

Le 6 aoűt

06/08/2008 08:41 par moustik256

Je me lève à 8h, je ne sais pas pourquoi j'ai passé une très mauvaise nuit et j'attends 9h pour appeler l'hopital pour que la visite des médecins ait eu lieu.

Lorsque j'appelle l'hopital, on ne peut pas me passer l'infirmière de Tom car elle est en train de lui faire des soins mais celle que j'ai au téléphone ne me dit pas s'il va bien ou pas malgré ma question. Je raccroche et je ne suis pas bien car j'ai l'impression qu'il y a un problème.

Je tente de les appeler à partir de 10h45 et je n'arrive à les avoir qu'à 11h et au lieu de me passer son infirmière on me passe l'interne qui m'explique qu'il a fait un malaise respiratoire avec baisse de stauration dans la nuit puis un autre à 8h et lors de ce dernier ils l'ont ventilé trop fort et lui ont décollé la plèvre du poumon car la sonde était trop enfoncé (c'est d'ailleurs 2 malaises réflexes qu'il a fait du a cette sonde trop basse). Et ils lui ont passé une radio et apparemment son poumon s'est recollé. Mais bon je me languis 14h d'aller le voir pour être totalement rassurée car là je ne le suis pas vraiement.

A 13h nous partons à Notre Dame de la Garde puis nous allons à l'hopital à 14h15. Lorsque nous arrivons dans le box de Tom il y a son infirmière et l'interne que j'ai eu au téléphone le matin. Elle nous reexplique tout ce qu'elle m'a dit le matin et nous a même montré la radio donc en étant présent et le fait de voir Tom nous rassure complètement. Elle nous explique aussi qu'ils lui ont arrêter tous les sédatifs et que pendant 3 jours il va avoir un médicament de sevrage pour éviter qu'il ait un trop grand manque de ses cachets car mine de rien c'était des drogues et il les avaient en grosse quantité.

A ce moment là il est encore endormi car en lui mettant directement ce médicament dans la voie centrale il y a un petit reste de sédatif qui était présent dans les tuyaux qui lui a été injecté.

Puis grande nouvelle, à son réveil dans l'après midi la mission de la journée c'est de l'extubé si tout se passe bien, c'est à dire qu'il change le mode du respirateur et si la machine n'intervient plus il l'extube. Ce qui évitera à l'avenir le genre de problème qu'il a eu le matin.

Vu qu'il dort nous partons à 15h car en plus on avait rien mangé de la journée puis nous partons sur Aubagne où en faisant quelques courses nous lui achetons un nouveau doudou.

Nous allons chez mes parents vers 17H30 et à 18h j'appelle l'hopital et j'ai de nouveau l'interne qui me dit qu'il est extubé depuis un quart d'heure et que tout se passe bien, que du coup avec les canules nasales il est bcp moins agité qu'avec le respirateur.

Nous mangeons avec mes parents puis à 20h30 nous revoilà à l'hopital et là quel bonheur de voir Tom sans son respirateur en plus il est super réveillé et plus dans le cirage. Par contre il ressent un petit manque des cachets donc il pleure un peu et ce qui l'énerve c'est que pour l'instant il n'a pas de voix à cause du respirateur qui appuyait sur ses cordes vocales donc il n'y a quasi aucun son qui sort de sa bouche donc il est encore moins content. J'ai bien demandé à l'infirmier et ce n'est pas du tout parce qu'il a mal mais vraiment à cause de l'arrêt des cachets.

A 22h il y a la viste des médecins qui demandent à l'infirmier de li faire une gazométrie pour voir l'oxygène dans le sang vu qu'il est extubé par contre ils sont contents parce qu'il réagit super bien sans respirateur. Du coup il est un peu plus de 22h quand nous partons. Nous rentrons à la maison super contents de la journée et je pense que nous allons bien dormir.

Le 6 juillet

05/08/2008 11:37 par moustik256

Je suis vraiment bien sur mon tapis ....

Maman a été obligé de me mettre des chaussettes aux mains sinon je m'arrache ma sonde car elle me tient chaud et elle ne tient même pas un jour lol

Le 5 aoűt

05/08/2008 07:50 par moustik256

Je me lève à 7h15 mais j'attends avant d'appeler l'hopital que la relève se fasse pour ne pas trop déranger.

Bon il est 8h15 et j'ai appelé l'hopital, j'ai pas pu resister très longtemps.

Tom va bien, il a passé une bonne nuit et ils lui ont effectivement arrêtés l'adrenaline mais c'est un monsieur que j'ai eu pas son infirmière, elle lui a fait passé le message donc je n'en sais pas plus. On verra bien cet aprem.

Je rappelle à 13h après être revenue de Notre Dame de la Garde, je n'ai pas encore son infirmière au téléphone mais celle que j'ai me dit qu'il va bien. Je suis rassurée car on ne peut pas aller le voir à 14H car on attend les réparateurs pour notre volet du salon.

Ils arrivent à 14h donc à l'heure, sur le coup eux ils ont comme ordre de débloquer le volet (ce qui est impossible) et en plus ils ne peuvent pas le couper car ils ne savent pas le devis qui a été signé donc ils ne savent pas si on gardera le même volet ou s'il sera changé. Incroyable qu'au bout d'un mois et demi on en soit encore là mais bon heureusement ils sont supers professionnels et restent pour essayer de voir ce qu'ils peuvent faire. Finalement au bout d'une heure et avec de l'ingéniosité ils arrivent à le remonter en récréant des lannière et en refixant le ressort de la manivelle puis ils finissent par nous le coincé ouvert cette fois ci en reforçant avec des vis sous le volet pour ne pas qu'il redescende d'un coup au cas où ça lacherait.

Du coup nous nettoyons un peu et nous voilà à l'hopital à 17h. La situation est géniale car en plus de l'arrêt de l'adrenaline ils ont aussi arrêté le gaz et maintenu l'oxygène à 25% et Tom va très bien. La cardiologue vient pour essayer de voir son rythme cardiaque sans le pacemaker mais il chute mais ils ne sont pas inquiets car le matin ils avaient fait le même test et il était resté stable donc elle nous a dit que ça allait mais qu'il fallait lui laisser un peu plus de temps. En tout cas maintenant le pacemaker ne stimule plus que les ventricules alors que jusqu'il y a deux jours il stimulait aureillettes et ventricules donc c'est bien.

Nous repartons à 18h car je ne me sentais pas bien puis nous allons chez mes parents puis chez ma tante jusqu'à 20h et nous retournons à l'hopital et là nouvelle suprise ils ont baissé les sédatifs de moitié ils ne sont plus qu'à 0,3ml/h donc quasi plus rien ce qui fait que Tom bouge de plus en plus et il est encore dans le cirage mais bcp moins. Par contre le revers de la médaille c'est qu'il lutte contre le respirateur car il veut respirer lui donc l'infirmière m'a dit qu'il fallait que les médecins changent le réglage de la machine. Je verrais bien demain matin ce qu'il en est.

Nous rentrons à la maison manger et nous coucher contents de cette nouvelle journée.

Le 4 aoűt

04/08/2008 08:52 par moustik256

Je me lève à 8h00 mais mon mari dort encore, je veux l'attendre pour appeler l'hopital mais à 8h45 j'en peux plus donc tant pis j'appelle sans lui. Tom va toujours très bien ils ont apparemment baissé l'adrenaline cette nuit et toutes ses tensions sont bonnes. L'infirmière n'a pas pu me dire pour ces drains et ces cathéters car les médecins ne sont pas encore passé car d'habitude ils commencent par le box de Tom et là ils ont fait l'inverse. Donc soit je rappellerai en fin de matinée soit on verra à 14h quand on ira le voir.

J'attends que mon mari se lève et puis on ira à Notre Dame de la Garde et puis vu que Tom est un peu réveillé et qu'on veut rester plus avec lui je voudrais lui acheté un livre avec des histoires pour lui parler tout le temps ou nous sommes la en lui disant des choses différentes que lui racontait nos journées, ....

Avant de partir vers 11H00 je décide de rappeler l'hopital pour savoir ce que les médecins ont décidés et là l'infirmière me dit ça y est ils viennent de lui enlever ses cathéters et cet après midi ils enlèvent les drains car ils ne peuvent pas faire tout en même temps au cas ou les plaies des cathéters saignent un peu.

Lorsque nous partons pour Notre Dame nous décidons de nous arrêter voir mon père à la Pointe Rouge puisqu'il est à la plongée toute la semaine. Nous arrivons ils ne sont pas encore rentrés de leur plongée du matin mais nous voyons mon frère qui y travaille tout le mois d'Août en attendant mon père, ma mère m'appelle e et nous lui annonçons aussi tout ce qui va se passer dans la journée pour Tom. Lorsqu'ils arrivent et qu'il nous voit il est super content de tout ce qu'on lui annonce les bonnes nouvelles. Nous buvons l'apéro avec tous les plongeurs puis nous partons à Notre Dame.

Ensuite nous partons sur la Valentine à Cultura pour acheter des livres d'histoires à Tom et nous lui achetons les Histoires du Soir de Disney Tome 1 et 2, ce sont toutes les histoires des dessins animés, une partie d'histoire par jour du 1er janvier au 31 décembre.

Puis nous allons voir notre bébé car il est presque 14h, quand nous arrivons il est réveillé et quand il nous entend il se met à plus bouger mais un peu moins que la veille, et je comprends pourquoi lorsque son infirmière me dit qu'il a de la fièvre depuis la nuit et qu'ils lui ont fait des prélèvements et mis sous anti biotiques de suite. Les prélèvements ont été mis sous cultures donc nous aurons les résultats sous 3 jours. On s'aperçois qu'ils ont bien baissé tous les cachets et qu'il y en a même qu'ils ont arrêtés et du coup l y a une machine en moins, ce n'est que du bonheur. AU bout d'une heure l'assistante du chirurgien arrive pour lui enlever les drains et nous explique que le réglage du pacemaker a été changé et que maintenant il ne stimule que les ventricules et non plus les ventricules et les oreillettes et que Tom y a super bien réagit. Nous sortons 1/4h et lorsque nous rerentrons ils ont temporairement rendormi Tom et il n'a plus ses drains, que de fil en moins c'est génial.

Nous rentrons à la maison manger et ranger un peu puis à 18h nous partons chez mes parents puis vers 19h30 nous sommes de nouveau à l'hopital. Tom est de nouveau révéillé, ils vont arrêté l'adrenaline dans la nuit car elle n'est plus qu'à 0,1ml/h contrairement à 1,3ml/h la veille et ils ont même baissé l'oxygène à 26%. Nous passons un peu plus d'une heure avec lui et nous rentrons manger et nous coucher.

Le 5 juillet

03/08/2008 12:32 par moustik256

Eh voilà je viens de passer ma première nuit chez mon papi et ma mamie maternel. C'était chouette je me languis de recommener  .

Le 3 juillet

03/08/2008 10:55 par moustik256

 JOYEUX ANNIVERSAIRE MAMAN

Voilà un autre avantage du report de mon opération c'est que je peux être avec maman le jour de son anniversaire. Et elle m'a dit que c'était son plus beau cadeau. Qu'est ce que ça m'a fait plaisir quand elle m'a dit ça lol....